北京治疗白癜风到底花多少钱 http://pf.39.net/bdfyy/bdfjc/150526/4629688.html上海交通大医院范建高自年2月29日欧洲罕见病组织第一届国际罕见病日活动以来，包括我国在内的许多国家和地区已将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。中国药师协会罕见病用药工作委员会主任委员、医院儿科主任宋红梅教授，与副主任委员范建高教授等共同发起消化系统罕见病诊断的专题学术活动。王建设教授、郑素军教授、邱文娟教授、曹海霞教授等将作精彩讲座，欢迎大家年2月28日下午13：30至17：00上线收看。罕见疾病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。根据《中国罕见病定义研究报告》，我国将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。鉴于罕见病发病率和患病率低，在普通门诊和住院病人中非常少见。罕见病的病种高达种以上，占人类疾病谱的10%；以消化系统罕见病最为常见（25%）。鉴于我国人口基数巨大，罕见病患者的绝对数量很大，医院专家门诊和住院的疑难病例中并不“罕见”。为此，医院都未能确诊的疑难病例，按常见病处理未能取得理想疗效的病例，有常见病难以解释的临床表现或辅助检查结果时，需要及时证实或除外罕见病的可能。罕见病是一个相对的概念，随着时间、地点、检查技术、性别、年龄等因素不同而有所差异。一些传染病在过去为常见病，由于防治工作的进步，现已绝迹或成为罕见病。某些地方性流行病在当地是常见病，但在其他地区出现时则可能为罕见病。既往肌少症性肥胖导致的脂肪性肝损害少见，现在肥胖和“瘦人”脂肪肝已成为肝酶增高、慢性肝炎、肝硬化的重要原因。在某一年龄性别发生的常见病，如果发生在另外的年龄段（儿童消化系统恶性肿瘤、老人肝豆状核变性）或性别（例如神经性厌食和原发性胆汁性胆管炎发生在男性），也会成为罕少见病。由于诊断设备和检查技术的进步，过去诊断不出来的罕少见病，现在有可能比较容易确诊，例如2型自身免疫性肝炎、自身免疫性胰腺炎、IgG4相关疾病、神经内分泌肿瘤。随着诊断技术的进步和临床医生对其认识的提高，儿童克隆病等既往认为的罕见的炎症性肠病在临床上早已司空见惯。罕见病确诊难的原因主要是想不到或缺乏相关检测手段。至今罕见病的早期诊断仍很困难，绝大多数患者被长期漏诊和误诊。医院医院缺乏必要的罕少见病检测设备。临床专家对罕见病和新发疾病的认识不足，惯性思维且相当保守。医教研防工作繁重，用于疑难病人的诊断时间不够，忙于工作疏于思考。加强高年资专科医生对罕少见病的认识，不将罕见病误认为常见病不典型表现，或仅满足一元论常见病的诊断。疾病的诊断和鉴别诊断时需注重一元论与多元论的辨证统一；注重个体差异和疾病谱的变化；优先考虑常见病多发病，但亦不能忽视罕少见病；“不怕一万，就怕万一”，不能忽视“万分之一的不幸”，也就是罕少见病的诊断问题。医院开展相关诊断项目，将现今不易诊断的罕见病变得容易发现。
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