明知道会有多艰难的路你还要往下走吗
母亲这样跟我说。
去年十一月底，辰开始频繁地拉肚子。一开始以为是肠胃炎，因为他以前间歇性的也总会犯。
医院看看，他说：没事，老毛病了，吃点药就好了。
没想到，这一天三四次腹泻的状况持续了十几天，医院检查的时候，他也意识到了问题的严重性。
医生简单地问了一下情况，直接表示：做个肠镜吧。
确定是克罗恩无痛肠镜的号已经排到下个月了，只能约了1.4号的普通肠镜。
几天后突然得知他那天下午有一场考试，医院改预约时间。这一来一回，就改到了1.12号。
两天流食，一天断食，加上让正常人都会虚脱的口服泻药清肠，到了本身就有些贫血，容易低血糖的他身上，可想而知。
在进检查室之前，他已经虚弱得连话都说不太出来了。
一个小时之后，把大汗淋漓，跟从水里捞起来没两样的他扶到检查室外坐下后，医生在报告单上写下一个名字，对我们说：去挂这个专家的号，要尽快。
医院的挂号系统
“这个医生的号都已经约满了呀”
“去找医生要加号，越快越好，不能再拖了”
后来辰说医生给他做检查的时候，问他这种情况持续多久了。
我说：“怎么样？是不是说你怎么拖了一个月才来？”
他说：“医生说，才一个月怎么严重成这样了。”
等到1.22号挂到那个专家的号，已经是寒假了。当时的确诊单
接下来就是后续检查，确诊，住院观察。克罗恩，一开始我从未听说过这种病，百度一下，一种肠道炎症性疾病，听起来还好嘛，感觉不是太严重，至少不是什么结肠癌之类的。直到我下滑看到相关搜索里的：克罗恩病俗称不死的癌症
克罗恩病为什么叫绿色癌症
克罗恩病能活多久
男朋友有克罗恩病要不要分手
……
以及病因不明，反复发作，终身服药，目前不能治愈等字眼如果不好好治疗，控制好病情，可能会引起一系列并发症，还可能会癌变……也许，治不好，又死不了，有时候比绝症还令人绝望吧。
能吃什么饮食上，这个病，吃东西已经没啥用了，只是饱饱口福，吸收不了，反倒给肠胃增加负担，只能靠着营养粉。不能吃生冷油腻辛辣刺激的东西，那就意味着，什么火锅烧烤小龙虾，薯条炸鸡冰淇淋，基本上此生都与他无缘了。我在知乎上看到一个克罗恩病患者的自述，他打针服药过后身体状态不错，可以说跟正常人没两样吧，然而不过是偶尔吃了一顿火锅，第二天就病发住院去了。评论里许多人说他就是自己作的，管不好自己的嘴之类的。但设身处地地想想，多年好友重逢、同学叙旧，热热闹闹的，你不但不能抽烟喝酒，甚至连筷子都不怎么敢动，就算大家不觉得你扫兴，你心里自然也不是滋味。我半开玩笑半安慰地说：什么都不能吃，总比想吃什么就吃点什么要来得好吧？他低着头，情绪低落，“我倒宁愿想吃什么就吃什么了。”医嘱一天一罐的肠道营养粉还能踢球吗虽然我不太懂，但我也知道，足球对他来说，很重要。高中的时候，他在一次足球比赛中受重伤，寰枢关节半脱位，医生看到他的CT片子都说我捡了一条命。
当时医生、家长、老师都劝他放弃足球这类可能有意外的运动了。
可他带着脖套恢复了半年，重操旧业。
因为各种原因，加上去年的疫情，他一个足球校队成员，都大三了，还一直没什么参赛机会。
穿着球衣的他
现在好不容易有比赛了，却被医生明令禁止剧烈的体育活动，因为他的病情要靠注射药物来维持稳定，运动剧烈的话轻则药物失效，严重的话会危及肠道。
我想好了吗我想好了吗他要早睡，要作息规律。忙了一天，十一点打个电话想跟他说两句话，却听到：“这么晚了还打电话，她不知道你现在什么情况吗？”他总是记不住吃药，我得一天三顿，饭前饭后地提醒他吃药。周末他想睡懒觉，我得一大早打电话把他喊起来。“你先起床吃了早饭，吃了药再睡，好吗？”他有很多东西不能吃，不在一起吃饭的时候，我监督他的饮食，吃了什么都要给我拍下来看看。跟他一起吃饭，我也不敢点辛辣油腻的菜，火锅烤肉之类的更不用说。他免疫力低下，不能去人多的地方玩，我也歇了去酒吧迪厅之类场所玩的心思。他要保持良好心情，情绪一激动了，就会肚子疼，甚至肠痉挛。所以，我不仅不能惹他生气，还不能生他的气。他撒娇的时候要哄，委屈的时候要安慰，沮丧的时候要开解。其实我脾气很差，也很不擅长跟人沟通，以前一不高兴了，直接撂挑子走人，QQ