后据媒体了解，这小女孩所患的病，是很罕见的脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见遗传性疾病，发病率大约万分之一。
若不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，该药在国内售价高达55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。此药是由美国研发，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当时的价格为70万元，这个价格直到今年月份才降为55万。面对这样的天价药费，普通家庭怎么办？保险能报销吗？很多网友再次发出这样的疑问，上一次是《我不是药神》。关于这个SMA，我特意查了一下热门产品，目前众安的尊享e生版包含了2种罕见病目录，就有这个脊髓性肌萎缩症，复星联合的妈咪保贝少儿特疾也包含了，可赔付3倍保额。关于这个问题，之前浩天保写了篇文章，粗略统计了一下重疾险里的罕见病，分类可能不是很准确，但病因性质都查了资料，都是罕见的、先天的、有遗传因素。这张表里，其中粗黑体为罕见病，橙色为少见疾病，红色为感染性强的。选了市面上比较热门的6个产品，重疾种类都到了00种以上，我也没看全，只看到70多种，只能是粗略估计，在一个重疾险产品里，罕见疾病占比大约20种左右，至少有0种。遗传性疾病：肌营养不良、脊髓性肌萎缩、肾髓质囊性病、肝豆状核变性（Wilson病）、艾森门格综合征、成骨不全症第三型、脊髓小脑变性症、血友病；遗传与环境共同影响：斯蒂尔病（幼年类风湿关节炎的一种）、类风湿性关节炎、严重哮喘；被认为与遗传有关：再生障碍性贫血、原发性心肌病、自身免疫性疾病、神经母细胞瘤；遗传易感性：狼疮肾炎、克罗恩病（克隆病）。其他罕见病如：肌萎缩侧索硬化（渐冻症）、重症肌无力、甲乙型血友病、多发性硬化、视网膜母细胞瘤、肺泡蛋白沉积症、帕金森病（青少年型）。这些疾病在大多数重疾险产品里，都有那么十几个（但不会全有）。年5月，我国卫生部等五部委联合发布了《第一批罕见病目录》。罕见病又被称为“孤儿病”，发病人数少，缺乏药物和社会资源，病人们普遍生活困窘，让人心疼。目录中一共包含了2种罕见疾病。在这些疾病中，遗传因素导致的占到80%。目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，，已有40余种纳入了国家医保药品目录。只是报销额度，还是有限。先天病和遗传病的区别首先特别强调一点，目前绝大部分重疾险以及医疗险，对先天性疾病和遗传性疾病都属于免责情况，是除外不保的。在保险条款里，先天性疾病和遗传性疾病，还是有所区别的。先天性疾病：通常被描述为：先天性畸形、变形、染色体异常、胎儿畸形等，这些描述都指向同一个名词：出生缺陷。表现可以是内在缺陷疾病，或者是外观残缺。一出生就有，但是发现可能有早有晚。遗传性疾病：是由父母的遗传物质决定，可能发病，也可能不发病，或许出生时发病，也可能在以后某个时间发病。大部分的遗传疾病都非常罕见的。事实上，出生缺陷是可以预防或减少的，但有家族病史或遗传病基因携带者，遗传病发病率会比普通人高。先天性疾病和遗传性疾病不是一回事，先天性疾病一般是出生发病，较容易发现，对于买保险而言，争议不大；而遗传性疾病有些是出生的时候没有，出生后很多年才发病，对于大部分人来说，由于缺乏足够理解，可能理赔受阻，会非常惊讶与不解。在医疗险方面：对于非遗传性的疾病，医疗险都可以保障。遗传性的疾病则根据不同产品的情况，有不同程度的保障。在重疾险方面：随着重疾的发展，涵盖病种可能会越来越多。目前仅由单基因缺陷引起的人类疾病就超过种，其他还有多个基因组异常、基因异常结合环境因素导致的疾病，还有未知的领域。如果把遗传病、先天病全部承保在责任范围内，每个人交的保费远不止现在的几百元、几千元了。而遗传病基因携带者以及后代，患病率明显高于普通人群，所以在投保的时候会存在非常明显的逆选择，而这部分的风险成本被转移到了普通人群身上。这在商业保险上就很不公允了。当然保险业可以针对这类群体开发专门的保险产品，一些极个别的高端医疗险能覆盖孩子先天性、遗传性疾病，但主要还是靠国家、社会和慈善来介入救助，商业保险上注定是个亏本的买卖，你把其他没啥遗传病的拉进来一起参保，那对别人也不大公平。附录：年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》相关阅读：
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